Från både massmedier och politiker - men även från den breda allmänheten - är det knäpptyst i denna viktiga fråga. 


Alla kan drabbas av ett funktionshinder som gör oss helt beroende av en annan människas olika nycker och högst personliga tyckande över hur vi ska leva våra liv.

Det tar bara en sekund att hamna i den situationen.
Är det just därför som det är så tyst runt hur vi funktionshindrade har det i vardagen? Är man rädd för att själv hamna i den sitsen?

 Vill man därför inte tala om hur det verkligen fungerar för oss som är hänvisade till ett liv där vi är helt beroende av vad andra tycker att vi ska göra eller inte göra?

Vi funktionshindrade är helt enkelt tvungna att rätta oss efter vad andra tycker att vi behöver för typ av praktisk hjälp, när vi ska få denna hjälp och i vilken omfattning vi ska få hjälpen.

Vi har inte rätt att själva få gå till matvaruaffären och inhandla vår egen mat. Det är andra personer som bestämmer om vi har detta behov.

Vi har inte rätt att lämna våra bostäder hur ofta vi själva vill. Det ska andra bestämma över. Vi har inte rätt att resa hur ofta och vart vi själva vill resa. Det bestämmer andra åt oss.

Vi har inte rätt att själva bestämma om vi vill gå på olika aktiviteter. Det bestämmer andra åt oss.

Vi måste uppge vilka föreningar vi är med i för myndigheterna, trots att vi har föreningsfrihet i Sverige och trots att det är ett brott mot grundlagen att efterforska detta.

Vi får inte bestämma om hur ofta vi vill gå på restaurang. Vi får inte själva bestämma över hur ofta vi får träffa våra vänner.

Vi får inte vara spontana. Skulle någon ringa och bjuda dig på ett restaurangbesök eller något annat trevligt så måste du säga nej tack för att du inte har berättat det för myndigheterna i förväg och får därför inte ledsagarhjälp.
 
Skulle vi inte komma överens med handläggaren så måste vi gå till domstol för att den vägen få prövat om vi verkligen har de behov som vi påstår.

Vi ska varje år uppge hur många timmar vi behöver hjälp ett år i förväg. Det omprövas varje år, så det gäller att veta vad som ska hända ett helt år i förväg.

Varför hörs det inte mer i den mediala debatten om våra villkor? Varför rapporterar inte medierna om de funktionshindrades situation och vardag?

Ska det verkligen behöva vara så i ett land som påstår att alla människor har samma värde och ett land som påstår sig värna om mänskliga rättigheter?

Svaret måste bli ett kraftigt nej.

Vi som är helt i händerna på myndigheterna för att kunna existera måste få rätten till ett värdigt liv så som det anstår en stat som påstår att alla har lika värde och samma rättigheter.

Sven Aivert